Frisst ein Krebs die Haare auf?

Wie kamen Sie zum Thema Ihrer Maturaarbeit? Was war Ihre Motivation, so ein Buch zu schreiben?

Ich habe mir bereits sehr früh Gedanken über das Thema meiner Maturaarbeit gemacht. Dabei wurde mir bewusst, dass ich etwas Gestalterisches und etwas Medizinisches machen wollte. In einem Bilderbuch zum Thema kindliche Leukämie lassen sich beide Aspekte gut vereinen. Zudem möchte ich mit diesem Buch vielen Betroffenen eine Hilfe zur Krankheitsbewältigung anbieten.

Kinderbuchautorin oder Ärztin? Wie sieht Ihre berufliche Zukunft aus?

Wenn alles klappt, werde ich Medizin studieren. Das Erstellen von Bilderbüchern bereitet mir viel Freude, aber es soll ein Hobby bleiben.

Was ist es für ein Gefühl, dass Buch mit einem Verlag zu veröffentlichen?

Das Buch gedruckt zu sehen? Es ist ein grossartiges Gefühl. Dennoch fühlt es sich bisher irgendwie noch unwirklich an. Ich hätte mir nie vorstellen können, dass mein Bilderbuch in Regalen von Buchhandlungen, Privathaushalten oder z.B. Klinikbibliotheken zu finden sein wird. Dafür bin ich dem Karger Verlag sehr dankbar.

Wie sind Sie vorgegangen? Wo haben Sie gestartet?

Zu Beginn habe ich mir einen groben Handlungsablauf überlegt. Darauf aufbauend schrieb ich die Geschichte und illustrierte die passenden Bilder. Während des ganzen Prozesses habe ich die Bilder und den Text ständig angepasst und überarbeitet.

Wie haben Sie sichergestellt, dass Ihr Buch die richtigen Botschaften vermittelt?

Ich habe systematisch recherchiert und umfangreiche Fachliteratur über Leukämie und das Erstellen von Bilderbüchern gelesen, um mir eine gute Wissensgrundlage zu schaffen. Zudem habe ich mir als kreative Inspiration Bilderbücher zu allen möglichen Themen angesehen.

Wie haben Sie sich über die Krankheit und die Behandlungen informiert?

Hauptsächlich durch medizinische Fachbücher, aber auch im Internet, wie zum Beispiel auf der Homepage der Krebsliga.

Wie haben Sie hier sichergestellt, dass Ihr Buch medizinisch korrekt ist?

Ich habe viele Fachbücher über Leukämie gelesen und mir in einem zusätzlichen Theorieteil der Maturaarbeit die relevanten Grundlagen über diese Erkrankung inklusive Diagnose und Therapie zusammengefasst. Darüber hinaus habe ich mich z.B. mit meinem Vater ausgetauscht, welcher Mediziner ist.

Wie ist Ela entstanden? Wussten Sie von Anfang an, wie Ela ausschaut, was sie macht, was sie für einen Charakter hat?

Anfangs überlegte ich mir nur eine grobe Handlung. Erst während des präzisen Schreibens hat sich Elas Charakter entwickelt. Bevor ich die definitiven Illustrationen erstellte, zeichnete ich verschiedene Figuren. Aus diesen Skizzen entwickelte sich schliesslich Ela.

Warum war es Ihnen wichtig, diese Geschichte zu erzählen?

Die kindliche Leukämie ist die häufigste onkologische Krankheit im Alter bis zu 15 Jahren. Das erkrankte Kind, die Geschwisterkinder, die Eltern und das allgemeine Umfeld sind einer grossen physischen und psychischen Belastung ausgesetzt. Zudem gibt es bis jetzt nur wenig Bilderbücher über Leukämie, in denen das Kind selber erkrankt ist. Es ist wichtig, dass die Kinder ihre Krankheit verstehen und wissen, was in ihrem Körper passiert. Bei aller Ehrlichkeit darf mit den kindgerechten Erklärungen nicht zu viel Angst ausgelöst werden, sondern es muss faktenbasiert und einfühlsam Mut und Zuversicht geschenkt werden.

Wer soll das Buch nach Ihrer Meinung lesen? An wen richtet sich Ihre Geschichte?

Die Krankheit betrifft nicht nur das kranke Kind, sondern auch das Umfeld. Das Leben ändert sich schlagartig, und vor allem die Eltern machen sich grosse Sorgen um ihr Kind. Geschwisterkinder haben teilweise Angst, schuld an der Krankheit zu sein, weil sie die Schwester zum Beispiel geärgert haben. Oft sorgen sich die Eltern so sehr um das kranke Kind, dass sie weniger Zeit für die anderen haben. Das macht die Geschwisterkinder natürlich traurig. Deshalb ist es wichtig, dass auch sie verstehen, wieso sie jetzt weniger Zeit mit den Eltern verbringen können oder wieso die Eltern öfter traurig sind.

Haben Sie schon Feedback von Kindern zu dem Buch bekommen? Wenn ja, was haben diese gesagt?

Mit betroffenen Kindern konnte ich bisher noch nicht sprechen. Allerdings habe ich viele positive Rückmeldungen von meinen Eltern, Ärzten/Ärztinnen und Mitarbeitenden der Selbsthilfegruppen bekommen.

Erklären Sie bitte in einem Satz die Aufgabe eines/einer Psychoonkologen/Psychoonkologin.

Die Arbeit einer Psychoonkologin kann ich nicht mit einem Satz erklären.

Warum nicht?

Jede Situation, jede Diagnose sowie der jeweilige Umgang von betroffenen Familien in einer potenziell lebensbedrohlichen Situation ist individuell. Jede Familie hat ihre individuelle Geschichte und lebt in einem uns weitgehend unbekannten Kontext vor der Diagnosestellung einer Krebserkrankung des Kindes. Diagnosen treffen also auf einen vorbestehenden Boden wie das Alter des Kindes, die Paarsituation oder den Umgangston in der Familie. Aus diesem Grund gibt es weder eine kindgerechte Erklärung für Krebserkrankungen noch pauschale Tipps oder ein Thema, welches Kinder am meisten beschäftigt. Die individuellen Unterschiede sind hier breit gefächert und erfordern einen sensiblen und professionellen Umgang mit ganz unterschiedlichen Bedürfnissen, Sorgen und Ängsten.

Wie sehen Ihre Behandlungen aus?

Betroffene Familien betreue ich sowohl bei ihren jeweiligen stationären Aufenthalten als auch während ihrer regelmässigen ambulanten Kontrollen. Dabei sind die Übergänge zwischen stationären und ambulanten onkologischen Behandlungsphasen häufig fliessend, können rasch wechseln und lassen sich daher in der Betreuung der Familien nicht sinnvoll voneinander trennen.

Und was heisst das konkret in Ihrem Alltag?

Es handelt sich häufig um die Koordination von Unterstützungsangeboten, Kontakten zur Schule oder zum Kindergarten, um Kriseninterventionen, aber auch längerfristige Psychotherapien. Unser Ziel ist es, über die ganz intensive onkologische Behandlungszeit hinaus den/die Patienten/Patientinnen und seine/ihre Familie weiterhin zu betreuen. Dabei versuchen wir auf Therapeutenwechsel und auch Unterbrüche zu verzichten.

Bei jedem/jeder Patienten/Patientin orientieren wir uns am aktuellen Befinden und sprechen uns immer mit den Eltern ab. Ziele sind etwa direkte Entlastung, praktische Hilfe und längerfristig stabilisierende und präventive Wirkung. Dies meistens sehr unmittelbar, da mittel- und längerfristige Planung mit dieser Diagnose häufig schwieriger ist.

Wie gehen betroffene Kinder mit der Diagnose um?

Kranke Kinder entwickeln ein ernsthaftes Verständnis für ihre Situation; sie erwerben spezifische Kenntnisse über die Gefährlichkeit ihrer Krankheit, über Medikamentenwirkungen und Nebenwirkungen, über Behandlungsmassnahmen, das Gesundwerden und die Möglichkeit von Rückfällen. In der Psychoonkologie wenden wir Erkenntnisse aus der Entwicklungspsychologie, Authentizität und Ehrlichkeit an.

Wer bekommt eine psychoonkologische Betreuung?

Alle Kinder, die an Krebs erkrankt sind, erhalten im UKBB eine psychosoziale Grundversorgung. Dazu gehört neben der Kontaktaufnahme durch den/die Psychoonkologen/Psychoonkologin der rasche Kontakt mit dem/der Sozialarbeiter/Sozialarbeiterin sowie den Lehrern/Lehrerinnen, dem/der Musiktherapeuten/Musiktherapeutin und gegebenenfalls dem/der Seelsorger/Seelsorgerin. Das Psychosoziale Team leistet seine Arbeit in engster Zusammenarbeit mit den Ärzten/Ärztinnen und dem Pflegeteam der onkologischen Abteilung. Schwerpunkt der psychosozialen Betreuung ist die Förderung der Ressourcen der betroffenen Familien während der Zeit der Krankheit, der Therapie und der Nachsorge.